صفحه
نویسنده : غزاله صلیب ، کارشناس ارشد روانشناسی کودکان استثنایی
اختلال مربوط به طیفِ اوتیسم وضعیتی است که به صورت مستقیم با سیستم عصبی در ارتباط است و بر نوع درکِ افراد و روابط اجتماعی او تاثیرگذار است و در نهایت منجر به بروز مشکلاتِ عدیده ای در تعامل و ارتباطاتِ اجتماعی می گردد. این اختلال همچنین شامل الگوهای رفتاری محدود و تکراری است. اصطلاحِ «طیف» در اختلال مربوط به طیفِ اوتیسم به طیف گستردهای از نشانه ها و شدت این اختلال اشاره میکند. در این مطلب سعی بر آن است تا به علائم ، عوارض ، تشخیص اوتیسم و روشهای درمان و تسکین آن بپردازیم .
اوتیسم یا درخودماندگی اختلال رشدی مغز و سیستم عصبی است که در رفتارهای ارتباطی و کلامی خود را بروز می دهد . والدین، اغلب اوقات به نشانه های موجود در دو سال آغازین زندگی فرزندشان توجه نموده و مداخلات رفتاری شناختی زود هنگام میتواند به کودک کمک کند تا مهارتهای ارتباطی، اجتماعی و حمایتهای فردی را کسب کند.
مقاله های مرتبط : اختلال طیف اوتیسم
اختلالِ طیف اوتیسم در آغاز کودکی شروع و در نهایت به مشکلاتِ عملکردی در جامعه، (برای نمونه در مدرسه و محل کار) منجر می گردد. اغلب کودکان در طی سه سالِ اولِ زندگی خود نشانه های مربوط به اختلال اوتیسم را نشان میدهند. و در مواردی نیز میزان اندکی از کودکان در اولین سال زندگیشان به طور طبیعی رشد می نمایند و سپس میان 18 و 24 ماهگی که بدان دورۀ بازگشت گویند نشانه های اختلال اوتیسم را بروز می دهند . در حالی که هیچگونه درمانی برای اختلالِ طیف اوتیسم وجود ندارد، درمان زودهنگام و ویژه تفاوتهای زیادی در زندگی بسیاری از کودکان مبتلا به اختلال اوتیسم ایجاد میکند.
برخی از کودکان در آغاز دوران نوزادیشان نشانه هایی از بیماری اوتیسم، مانند: کاهش تماس چشمی، عدم پاسخ به نام خود و بیتفاوتی به مراقبان، نشان میدهند. سایر کودکان ممکن است در چند ماه و یا چند سالِ اول زندگیشان رشد طبیعی داشته باشند اما پس از آن به طور ناگهانی منزوی شده و به پرخاشگری روی می آورند و یا مهارتهای زبانی خود را که تا بدان روز کسب نموده بودند را ازدست میدهند. این نشانه ها اغلب در 3 سالگی قابل تشخیص است . کودکان مبتلا به اختلال اوتیسم به صورت ویژه و شخصی الگوی رفتاری و سطح خشونت منحصربهفردی، از عملکرد پایین گرفته تا عملکرد بالا، برخوردار هستند. برخی از کودکانِ مبتلا به اختلالِ طیف اوتیسم نیز با اختلال هایی در یادگیری دست و پنجه نرم نموده و برخی نشانه های مربوط به کمهوشی دارند (هوششان کمتر از هوش طبیعی است). اما در عین حال گروهی ازکودکان مبتلا به این اختلال از هوش طبیعی و یا هوش بالا بهره برده و از قابلیت و سرعت یادگیری بالایی برخوردار هستند، در حالی که در ایجاد ارتباط و در بکارگیری یادگیریهایشان در زندگی روزمره و سازگاری با موقعیتهای اجتماعی دچار مشکل هستند.
کودکان و یا بزرگسالان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم ممکن است در مهارتهای مربوط به ایجاد ارتباط و تعامل اجتماعی، از جمله هر کدام از نشانه های زیر، مشکل داشته باشند:
• عدم پاسخ در برابر شنیدن نام خود ، برای نمونه در برخی موارد به نظر میرسد که گاهیاوقات صدای شما را نمیشوند.
• در برابر نوازش و در آغوش گرفته شدن مقاومت میکنند و به نظر میرسد که ترجیح میدهند تا بهتنهایی بازی کنند و به دنیای خودشان عقبنشینی میکنند.
• تماس چشمی(Eye Contact) ضعیفی دارند و حالات چهرهاش تغییر نمیکند
• صحبت نمیکنند و یا با تاخیر حرف میزنند و یا توانایی خود را در ادای کلمات و جملاتی که آموخته اند ازدست میدهند.
• عدم توانایی در آغاز نمودن گفتگو و ادامه دادن آن و یا استفاده از یک کلمه به هنگام ارائه درخواست یا نیاز به اشیاء .
• با لحن و آهنگِ غیرطبیعی حرف میزنند و ممکن است از صدایی یکنواخت و یا گفتارهای ربات مانند استفاده کنند.
• واژهها و یا عبارتها را کلمهبهکلمه تکرار میکنند اما قابلیت درک شیوۀ استفاده از آن ها را ندارند.
• به نظر نمیرسد که پرسشها و یا راهنماییهای ساده را درک کنند.
• احساسات و هیجاناتشان را ابراز نمیکنند و به نظر میرسد که به احساساتِ دیگران توجه نمیکنند.
• برای به اشتراک گذاشتن علاقه های خود به چیزی یا جسمی اشاره نمیکنند.
• با پرخاشگری، منفعل بودن و یا ایجاد اختلال به طور نامناسب تلاش میکنند تا تعاملات اجتماعی ایجاد کنند.
• در تشخیص نشانههای غیرکلامی، مانند تفسیرِ حالاتِ چهره، حرکات و یا آهنگِ صدای دیگران، مشکل دارند.
مبتلایان به اختلالِ طیف اوتیسم ممکن است الگوهای رفتاری، علایق و یا فعالیتهای محدود و تکراری داشته باشند که میتوان به موارد زیر اشاره کرد:
• حرکات تکراری، مانند: تکان خوردن و جنبیدن، چرخیدن و یا تکان دادن دستها و ...
• انجام کارهایی که موجب آسیب به خود میشود مانند: گاز گرفتن خود و ضربه زدن به سر
• انجام برخی تشریفات یا امور ویژه به صورت روزانه که در صورتِ وجودِ کمترین تغییر احساس آشفتگی میکنند.
• در ایجاد هماهنگی دچار مشکل هستند و یا دارای الگوهای حرکتی عجیب، مانند: دست و پا چلفتگی و یا راه رفتن بر روی انگشتان پا، هستند و زبان بدنشان اغراقآمیز و بسیار خشک و سفت است.
• شیفتۀ جزئیاتِ اشیاء هستند، مانند: چرخهای چرخانِ ماشین اسباببازی، اما هدف و یا عملکرد کلی اشیاء را درک نمیکنند.
• به طور غیرمعمول نسبت به نور، صدا و یا لمس کردن حساس هستند با این حال ممکن است به درد و یا دما بیتفاوت باشند.
• در بازیهای تقلیدی و تخیلی مشارکت نمیکنند
• بر روی اشیا و یا فعالیتها تمرکز غیرطبیعی دارند.
• ترجیحاتِ غذایی خاص دارند، مانند: فقط تعداد بسیار محدود و اندکی از موادغذایی را مصرف می نمایند، و یا از مصرف غذاهایی با بافتهای خاص امتناع میکنند.
برخی از کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم به تناسب رشدِ سنی خود با دیگران بیشتر ارتباط برقرار میکنند و در رفتارهایشان پریشانی کمتری به چشم می خورد. آن دسته از افرادی که دارای کمترین شدت اختلالات هستند، در نهایت میتوانند زندگی طبیعی و یا نزدیک به حالت طبیعی داشته باشند. باوجوداین، سایر مبتلایان ممکن است در مهارتهای اجتماعی و یا زبانی مشکل داشته باشند و سالهای نوجوانیشان ممکن است با مشکلات رفتاری و هیجانی شدیدتری همراه باشد.
نوزادان به سرعت رشد میکنند و بسیاری از آن ها دقیقا از زمانبندی درجشده در کتابهای مربوط به فرزندپروری پیروی نمیکنند. اما کودکان مبتلا به بیماری اوتیسم معمولا پیش از 3 سالگی برخی از نشانه های مربوط به تاخیر در رشد را نشان میدهند.
اگر از رشد فرزندتان نگران و یا مشکوک هستید که فرزندتان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم است و یا نکته ای غیرمعمول در فرزندانتان مشاهده می کنید ، بدون شک این موضوع را با پزشکتان در میان بگذارید، نشانه های مربوط به این اختلال میتوانند با سایرِ اختلالات رشدی نیز ارتباط داشته باشند.
نشانه های مربوط به اختلال طیف اوتیسم اغلب در آغاز رشد، هنگامی که در مهارتهای زبانی و یا تعاملات اجتماعی تاخیرهای آشکاری وجود دارد، ظاهر میشوند. پزشک برای مشخص شدن این موضوع که آیا فرزندتان در رشدِ مهارتهای اجتماعی، زبانی و یا شناختی با تاخیر همراه بوده است و یا خیر ممکن است آزمایشهای مربوط به رشد را توصیه کند. در صورتی که فرزندتان دارای موارد زیر باشد، این آزمایشها توصیه میشود:
• عدم پاسخگویی یا لبخند زدن و یا ابراز خوشحالی تا 6 ماهگی
• عدم تقلیدِ حالات چهره و یا صداها تا 9 ماهگی
• عدم هجاگویی و یا غان و غون کردن تا 12 ماهگی
• عدم حرکت دست و صورت، مانند اشاره کردن و دست تکان دادن، تا 14 ماهگی
• عدم ادای واژههای تکی و واحد تا 16 ماهگی
• عدم بازیهای ساختگی و یا تخیلی در 18 ماهگی
• عدم ادای عبارتهای دو کلمهای تا 24 ماهگی
• ازدست دادن مهارتهای اجتماعی و یا زبانی در هر سنی
بیماری اوتیسم تابع یک علتِ شناختهشده نیست. با توجه به پیچیدگی این اختلال و این حقیقت که نشانه ها و شدت این اختلال متغیر است، احتمالا دلایل زیادی وجود دارد. هم محیط و هم ژنتیک در ابتلا به اختلال طیف اوتیسم نقش مهمی دارند.
- ژنتیک: ژنهای فراوان و گوناگونی در ابتلا به اختلال طیف اوتیسم موثر هستند. این اختلال در برخی از کودکان با اختلال ژنتیکی، مانند: سندرم رت (Rett Syndrome) و سندرم ایکس شکننده(Fragile X Syndrome)، مرتبط است. تغییرات ژنتیکی (جهشها) از جملۀ سایر عواملی است که در کودکان ممکن است خطرِ ابتلا به اختلال طیف اوتیسم را افزایش دهند. اما ژنهایی نیز وجود دارند که ممکن است بر رشد مغز و یا شیوههای ارتباطی سلولهای مغزی تاثیرگذار باشند و شدت نشانه ها را مشخص کنند. برخی از جهشهای ژنتیکی به نظر میرسد که ارثی هستند در حالی که برخی دیگر خودبهخود رخ میدهند.
- عوامل محیطی: در حال حاضر، محققان در حال بررسی این موضوع هستند که آیا عواملی مانند: عفونتهای ویروسی، داروها و یا عوارض آنها در دوران بارداری و یا آلودگی هوا میتوانند در ایجاد این اختلال نقش داشته باشند و یا خیر.
یکی از بزرگترین مباحث مربوط به اختلال طیف اوتیسم که همواره در جوامع پزشکی مورد بحث بوده است، بررسی این موضوع بوده است که آیا ارتباطی بین اختلال طیف اوتیسم و واکسیناسیونهای دوران کودکی وجود دارد یا خیر. علیرغم تحقیقات گسترده، هیچگونه مدرک معتبری دال بر این موضوع و تاثیر واکسن های دوران کودکی بر اختلال طیف اوتیسم وجود ندارد. در حقیقت، به دلیل طراحی ضعیف و شیوههای پژوهشی بحثبرانگیز، این موضوع و هستۀ اصلی آن از موضع خود عقب رفتند.
عدم واکسیناسیون در دوران کودکی میتواند فرزندتان و یا دیگران را در خطرِ ابتلا به بیماریهای جدی و شیوع بیماری هایی از جمله سیاهسرفه، سرخک و یا اوریون، قرار دهد.
متاسفانه مطابق آمار تعداد کودکانی که اختلال طیف اوتیسم در آنها تشخیص داده می شود در حال افزایش است، اختلال طیف اوتیسم بر تمامی کودکان در انواع نژاد و ملیتها تاثیرگذار است، اما عوامل خاصی خطر ابتلا به آن را افزایش میدهند. این عوامل عبارتنداز:
پسران چهار برابر بیشتر از دختران احتمال دارد که در معرض ابتلا به اختلال طیف اوتیسم قرار بگیرند.
خانوادههایی که یک کودک مبتلا به اختلال طیف اوتیسم دارند بیشتر در معرض خطرِ داشتنِ کودک دیگری با این اختلال قرار دارند. داشتن مشکلات جزئی در مهارتهای اجتماعی و یا ارتباطی و یا داشتن رفتارهای مختصِ این اختلال در والدین و یا بستگانِ یک کودک مبتلا به اختلال طیف اوتیسم امری کاملا طبیعی است.
کودکان مبتلا به بیماریهای خاص در مقایسه با کودکان طبیعی بیشتر احتمال دارد که به اختلال طیف اوتیسم مبتلا شوند و یا سایر نشانه های شبیه به اوتیسم را داشته باشند. سندروم ایکس شکننده، اختلال ارثی که موجب مشکلات تفکری میشود، توبروز اسکلروزیس(tuberous sclerosis )، اختلالی که در آن تومورهای خوشخیمی در مغز رشد میکنند و سندروم رت، بیماری ژنتیکی که تقریبا فقط در دختران رخ میدهد که باعث کند شدن رشد سر، ناتوانی ذهنی و عدم استفادۀ هدفمند از دست میشود، نمونههایی از این اختلالات به شمار میروند.
نوزادانی که پیش از بیست و ششمین هفتۀ بارداری به دنیا میآیند ممکن است ، بیشتر در معرض ابتلا به اختلال طیف اوتیسم قرار بگیرند.
ممکن است ارتباطی میان سن بالای پدر و مادر و ابتلا به اختلال طیف اوتیسم وجود داشته باشد اما برای تایید چنین موضوعی تحقیقات بیشتری نیاز است.
مشکلات مربوط به رفتار، ارتباط و تعاملات اجتماعی میتوانند به موارد زیر منجر شوند:
• مشکلاتی در مدرسه و یادگیری
• مشکلات مربوط به اشتغال
• ناتوانی در داشتن زندگی مستقل
• انزوای اجتماعی
• اضطراب در خانواده
• قربانی شدن و مورد آزار و اذیت قرار گرفتن
تاکنون محققان به هیچ روشی جهت پیشگیری از ابتلا به بیماری اوتیسم دست نیافته اند. اما گزینههای درمانی در این رابطه وجود دارد. تشخیص و مداخلۀ زودهنگام بسیار موثر ومفید خواهد بود و میتوانند موجب بهبود در رشد مهارتهای زبانی، رفتاری و سایر مهارتها شوند. باوجوداین، مداخله در هر سنی بسیار مفید است. اگرچه کودکان مبتلا به اوتیسم ممکن است از رشد کافی برخوردار نباشند اما قادر به آموختن عملکردهای بهینه هستند.
پزشکِ کودک در معاینههای منظم به دنبال بررسی نشانه های مربوط به تاخیر در رشد می باشد. توصیه اکید می گردد ، در صورتیکه پدرومادر در کودک، هر گونه نشانه ای از اختلال طیف اوتیسم که اشاره شد را مشاهده نمودند ، باید جهت ارزیابی و معاینه به متخصص مراجعه نموده تا در صورت ابتلا به اوتیسم با تشخیص زودهنگام به پیشگیری از پیشروی و درمان کودکان مبتلا به این اختلال بپردازند، برای نمونه روانپزشک و یا روانشناس کودکان، متخصص کودکان در حوزۀ مغز و اعصاب و یا متخصص رشد و رفتارِ کودکان .
یکی از عواملی که سبب دشواری در تشخیص بیماری اوتیسم می شود ، متغیر بودن نشانه ها و شدت این اختلال است. برای تشخیص این اختلال آزمایش پزشکی خاصی وجود ندارد. اما ممکن است پزشک :
• کودک را معاینه نموده و پیرامون رشد و تغییرات تعاملات اجتماعی، مهارتهای ارتباطی و رفتاری او در گذشت زمان سوالاتی را بپرسد.
• او را به لحاظ شنوایی، گفتاری، زبانی و سطح رشد و مسائل رفتاری آزمایش کند.
• تعاملات اجتماعی و ساختاریافتهای را به فرزندتان ارائه دهد و به عملکردش نمره دهد.
• از معیارهای موجود در راهنمای تشخیصی و آماری اختلالهای روانی (DSM-5) استفاده نماید که توسط انجمن روانپزشکی آمریکا منتشر شده است.
• در تشخیص این اختلال از متخصصان دیگر استفاده میکند.
• برای تشخیص این که آیا کودک دارای اختلال ژنتیکی، مانند: سندروم رت و یا سندروم ایکس شکننده، است و یا خیر آزمایشهای ژنتیکی را توصیه میکند.
همانطور که در اشاره شد، هیچ گونه درمان جامعی برای اختلال طیف اوتیسم وجود ندارد و هدف به حداکثر رساندنِ عملکرد کودک بهواسطۀ کاهشِ نشانه های بیماری اوتیسم و حمایت از یادگیری و پیشرفت است. مداخلۀ زودهنگام در سالهای مربوط به پیشدبستانی میتواند به یادگیری مهارتهای رفتاری، عملکردی، ارتباطی و اجتماعی کمک کند.
محدودۀ درمانو مداخلاتِ مبتنی بر خانه و مدرسه برای اختلال طیف اوتیسم میتواند بسیار گسترده باشد و نیازهای کودک ممکن است به مرور زمان تغییر کند. اگر فرزندتان به اختلال طیف اوتیسم مبتلا باشد، برای تحقق نیازهای فرزندتان پیرامون راهبردسازیهای درمانی و ایجاد تیمی از افراد مجرب و حرفهای میتوانید با متخصصان مشورت نمایید.
گزینههای درمانی به شرح زیر است:
- ارتباط و رفتاردرمانی:
بسیاری از برنامهها به طیف وسیعی از مشکلات اجتماعی، زبانی و رفتاری میپردازند که با اختلال طیف اوتیسم در ارتباط هستند. برخی از برنامهها بر کاهشِ مشکلاتِ رفتاری و آموزش مهارتهای جدید تمرکز میکنند. سایر برنامهها بر آموزش کودکان در راستای عملکرد بهتر در ایجاد ارتباطاتِ اجتماعی تمرکز میکنند. تحلیل رفتار کاربردی (Applied behavior analysis:ABA) میتواند بهواسطۀ نظام انگیزشی مبتنی بر پاداش ، در یادگیری مهارتهای جدید و تعمیم این مهارتها به موقعیتهای متعدد به کودکان مبتلا به این اختلال کمک نماید.
-آموزشدرمانیها:
کودکان مبتلا به اختلال اوتیسم اغلب به برنامههای آموزشی به شدت ساختار یافته بهخوبی واکنش نشان میدهند. برنامههای موفق به طور معمول شامل تیمی از متخصصان و فعالیتهای متنوعی هستند که موجب بهبود مهارتهای اجتماعی میشوند. کودکان پیشدبستانی که مداخلاتِ رفتاری فردی و ویژه دریافت میکنند اغلب پیشرفت خوبی را نشان میدهند.
-خانوادهدرمانی:
والدین و سایر اعضای خانواده میتوانند چگونگی بازی کردن و ایجاد تعامل با این نوع از کودکان را یاد بگیرند و به این ترتیب موجب ارتقای مهارتهای مربوط به تعامل اجتماعی، مدیریتِ رفتارهای مشکلساز و آموزش مهارتهای زندگی و مهارتهای ارتباطی شوند.
-سایر درمانها:
بسته به نیازهای فرزندتان، گفتاردرمانی برای بهبودِ مهارتهای ارتباطی، کاردرمانی برای آموزشِ فعالیتهای مربوط به زندگی روزمره و فیزیوتراپی برای بهبود حرکات و تعادل بسیار مفید هستند. مراجعه به یک روانشناس می تواند مسیرهای درمانی مناسب را برای کودک مبتلا به اختلال اوتیسم هموار نماید.
- داروها:
هیچ دارویی نمیتواند نشانه های اصلی اختلالِ طیف اوتیسم را بهبود بخشد اما داروهایی ویژهای میتوانند به کنترل آن کمک نماید. برای نمونه، در صورتی که فرزندتان بیشفعال باشد ممکن است داروهای ویژهای تجویز شود؛ گاهیاوقات برای درمان مشکلات رفتاری شدید داروهای ضدروانپریشی استفاده میشود و ممکن است برای اضطراب داروهای ضدافسردگی تجویز شود. همواره اطلاعات دارویی فرزندتان را در اختیار ارائهدهندگانِ مراقبتهای بهداشتی قرار دهید و همیشه این اطلاعات را بهروز کنید. برخی از داروها و مکملها با یکدیگر تداخل دارند و عوارض جانبی خطرناکی به همراه خواهند داشت.
علاوه بر بیماری اوتیسم ، کودکان، نوجوانان و بزرگسالان میتوانند موارد زیر را تجربه کنند:
- مسائل بهداشتی پزشکی. کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم ممکن است بیماریهایی مانند صرع، اختلالات خواب، ترجیحات محدودِ غذایی و یا مشکلات معده داشته باشند.
- مشکلاتی در گذر به بزرگسالی: نوجوانان و بزرگسالان جوان مبتلا به اختلال اوتیسم در درکِ تغییراتِ بدنی دچار مشکل هستند. همچنین، موقعیتهای اجتماعی به طور افزایندهای در نوجوانان پیچیدهتر میشوند و ممکن است نسبت به اختلافاتِ فردی تحمل کمتری داشته باشند. مشکلات رفتاری ممکن است در سالهای نوجوانی چالشبرانگیز باشند.
- سایر اختلالاتِ مربوط به بهداشت و سلامت روانی. نوجوانان و بزرگسالان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم اغلب سایر اختلالات مربوط به سلامت روانی را، مانند: اضطراب و افسردگی، تجربه میکنند
کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم اغلب در طول زندگی همچنان به یادگیری ادامه میدهند و در پی بهبود مشکلاتشان هستند اما بسیاری از آنها همچنان نیازمندِ درجاتی از حمایت خواهند بود. برنامهریزی برای دستیابی به فرصتهایی در آینده، مانند: اشتغال، دانشگاه، وضعیت زندگی، استقلال و خدماتی که مستلزم پشتیبانی هستند، میتواند این روند را هموارتر کند.
بزرگ کردن کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم به لحاظ جسمی خستهکننده و به لحاظ عاطفی بسیار دشوار است. پیشنهادهای زیر ممکن است مفید باشند:
- گروهی از متخصصان قابلاعتماد را پیدا کنید. تیمی با همکاری پزشکتان که شامل مددکاران اجتماعی، معلمان و ... می باشد. این افراد متخصص میتوانند در شناسایی و ارزیابی منابع و توضیحِ خدمات مالی و ... برای کودکان و بزرگسالان مبتلا به این اختلال به شما کمکهای شایانی نمایند.
- حفظ سوابقِ مراجعه و دیدار با ارائهدهندگان خدمات بهداشتیدرمانی: فرزند شما ممکن است ارزیابیها و ملاقاتی با بسیاری از افرادی داشته باشند که به او کمک میکنند. پروندهایی از این جلسات و گزارشها را در اختیارداشته باشید تا برای تصمیمگیری پیرامون گزینههای درمانی و نظارت بر پیشرفت از آنها استفاده کنید.
- پیرامون این اختلال اطلاعات کسب کنید: افسانهها و تصورهای غلط زیادی پیرامون اختلالِ طیف اوتیسم وجود دارد. کسب اطلاعات حقیقی در مورد این اختلال میتواند به درک تلاش فرزندتان برای برقراری ارتباط کمک کند.
- زمانی را برای خودتان و اعضای خانواده اختصاص بدهید: مراقبت از کودکان مبتلا به این اختلال میتواند در روابط شخصی شما و خانوادهتان استرسزا باشد. برای جلوگیری از فرسودگی، زمانی را برای استراحت، ورزش و لذت بدن از فعالیتهای دلخواهتان اختصاص دهید. سعی نمایید برای برقراری ارتباط رو در رو با سایر فرزندتان و همسرتان برنامهریزی کنید و زمانی را برای گذراندن با آنها اختصاص دهید حتی اگر به میزان تماشای فیلمی پس از خوابیدن فرزندانتان باشد.
- سایر خانوادههایی که کودکانی با این اختلال دارند را جستجو کنید. سایر خانوادههایی که با این اختلال دست و پنجه نرم میکنند ممکن است توصیههای مفیدی را ارائه دهند. برخی از جوامع برای والدین و خواهران و برادرانِ کودکان مبتلا به این اختلال گروههای حمایتی دارند.
- درمورد فن آوریها و درمانهای جدید از پزشکتان سوال کنید.
محققان برای کمک به کودکان مبتلا به اختلالِ طیف اوتیسم همچنان رویکردهای جدید را بررسی میکنند. برای بررسی مطالب و منابع مفید وبسایتِ مربوط به مراکزِ پیشگیری و کنترل بیماری مربوط به اختلالهای طیف اوتیسم را مطالعه و پیگیری نمایید.
مشاوران و ارائه دهندگان خدمات بهداشتی فرزندتان در هر جلسه به دنبال مشکلاتِ مربوط به رشد او است. تمامی نگرانیتان را در این جلسات عنوان کنید. اگر فرزندتان هر گونه نشانه هایی از این اختلال را نشان میدهد به احتمال زیاد به متخصصی مراجعه خواهید کرد که برای ارزیابی کودکان مبتلا به این اختلال را درمان میکند. در صورت امکان یکی از اعضای خانواده و یا یکی از دوستانتان را با خود به جلسهی ملاقات ببرید تا در یادآوری اطلاعات و ارائۀ حمایت عاطفی به شما کمک نمایند.
- پیش از قرار ملاقات فهرستی از موارد زیر را تهیه کنید:
1. هر گونه دارو، ازجمله ویتامینها، گیاهان دارویی و داروهای بینسخه همچنین دوز مصرفی کودکتان.
2. هر گونه نگرانی از رشد و رفتار کودکتان
3. چه زمانی فرزندتان به نقطۀ عطفی در مراحل رشد رسیده است و یا شروع به حرف زدن نموده است. اگر فرزندتان، خواهر و برادر دیگری داشته باشد این اطلاعات را با آنها نیز به اشتراگ بگذارید.
4. شرحی از شیوۀ بازی و تعامل فرزندتان با سایر کودکان، خوهران و برادران و والدینش
علاو هبراین، آوردن موارد زیر ممکن است مفید باشند:
- یادداشتهایی مربوط به مشاهداتتان از سایر بزرگسالان و مراقبان، مانند پرستاران بچه، بستگان و معلمان. در صورتی که فرزندتان توسط متخصصانِ مراقبتهای بهداشتی و یا برنامههای مربوط به مداخلاتِ زودهنگام و یا مدرسهای ارزیابی میشوند، این ارزیابیها را به همراه داشته باشید.
- سابقهای از نقاط عطف مربوط به مراحل رشدِ فرزندتان، مانند کتاب و یا تقویم کودک.
- فیلمی از حرکات و رفتارهای غیرمعمول فرزندتان.
- پرسشهایی که از پزشکان میپرسید ممکن است شامل موارد زیر باشد:
- چرا فکر میکنید که فرزند من به اختلال اوتیسم مبتلا است و (یا نیست)؟
- آیا راهی برای تایید این تشخیص وجود دارد؟
- در صورتی که فرزندم به اختلال طیف اوتیسم مبتلا باشد، آیا راهی برای فهمیدنِ میزانِ شدت آن وجود دارد؟
- با گذشت زمان چه تغییراتی را میتوانم انتظار داشته باشم تا در فرزندم مشاهده کنم؟
- کودکان مبتلا به این اختلال به چه نوع درمان و یا معالجهای نیاز دارند؟
- فرزندم به چه مقدار و به چه نوعی از مراقبتهای پزشکی منظم نیاز دارد؟
- برای خانوادههای کودکانِ مبتلا به این اختلال چه نوع حمایتهایی وجود دارد؟
- چگونه میتوانم دربارهی اختلال طیف اوتیسم بیشتر بدانم؟
در طول جلسات ملاقات در سوال پرسیدن تردید نکنید.
- از پزشک فرزندتان چه انتظاراتی میتوانید داشته باشید
پزشک فرزندتان احتمال دارد پرسشهای زیادی از شما بپرسد. برای صرفهجویی در وقت و برای تمرکز بر مواردی که برایتان اهمیت زیادی دارند برای پاسخ به این سوالات آماده باشید. پزشکتان ممکن است موارد زیر را بپرسد:
• چه رفتارهای خاصی موجب شده است تا امروز به اینجا بیایید؟
• برای اولین بار چه زمانی متوجه شدید که فرزندتان این نشانه ها را دارد؟ آیا دیگران نیز متوجه این علائم شدند؟
• آیا این نشانه ها همیشگی هستند و یا گاهیاوقات رخ میدهند؟
• آیا فرزندتان نشانه های دیگری، مانند مشکلات معده، دارد که با اختلال طیف اوتیسم مرتبط نباشد؟
• آیا به نظر میرسد که موضوعی نشانه های فرزندتان را بهبود ببخشد؟
• چه چیزی موجب حادتر شدنِ این نشانه ها میشوند؟
• چه زمانی فرزندتان چهار دست و پا حرکت کرده و حرف زدن را آغاز نموده است؟
• برخی از فعالیتهای دلخواه فرزندتان چیست؟
• رفتار فرزندتان با شما، خواهر و برادر و سایر کودکان چگونه است؟ آیا فرزندتان به دیگران علاقهای نشان میدهد، ارتباط چشمی برقرار میکند، لبخند میزند و یا میخواهد با دیگران بازی کند؟
• آیا در خانوادهیتان پیشینۀ ابتلا به این اختلال، تاخیر زبانی، سندروم رت، اختلال وسواسی جبری و یا اضطراب و یا سایر اختلالات وجود داشته است؟
• برنامۀ آموزشی فرزندتان چیست؟ در مدرسه چه خدماتی را دریافت خواهد کرد؟