به گزارش خبرنگار مهر، محمدرضا مدرسی، روز شنبه در نشست خبری دوازدهمین همایش بیماری های متابولیسم کودکان در مرکز طبی بیمارستان امام خمینی، گفت: بیماری cf شایع ترین بیماری مغلوب در بین سفید پوستان دنیا است که تا مدت ها فکر می کردیم در ایران نباشد. اما بررسی ها نشان داد که تعداد این بیماران در ایران نه تنها از آمریکا و اروپا کمتر نیست که احتمال می رود به خاطر ازدواج های فامیلی، بیشتر هم باشد.
وی افزود: حدس می زنیم در حدود ۶ هزار بیمار cf در کشور باشد.
رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری cf در ایران، گفت: این بیماری از بدو تولد ریه نوزاد را درگیر و شروع به تخریب می کند و کودک را دچار آسیب جدی می سازد.
مدرسی به عمر این بیماران در اروپا و آمریکا اشاره کرد و افزود: عمر این بیماران از ۴ سال به حدود ۵۰ سال و شاید بالاتر هم رسیده باشد و این به خاطر درمان های استانداردی است که به آنها ارائه می شود.
وی ادامه داد: این بیماران هیچ گونه مشکل مغزی و حرکتی ندارند و اگر درمان آنها خوب باشد، می توانند طول عمر بیشتری داشته باشند.
مدرسی با اشاره به حمایت های وزارت بهداشت از این بیماران در کشور، گفت: وزارت بهداشت، ۲۴ میلیارد تومان هزینه دارویی و درمانی به این بیماران اختصاص داد و البته با مصوبه ای که اخیرا ابلاغ شد، درمان این بیماران در کشور رایگان خواهد بود.
وی افزود: هزینه های دارویی و درمانی این بیماران به شدت سنگین است و خانواده های بیماران cf نیازمند حمایت دولت هستند.
مدرسی از تصویب دستورالعمل درمانی بیماران cf در کشور خبر داد و گفت: بعد از نهایی شدن این دستورالعمل، شاهد وحدت رویه در زمینه درمان این بیماران خواهیم بود.
وی افزود: درمان این بیماران باید به صورت تیمی باشد تا نتیجه بدهد.
ثبت نظر