لنفوهیستیوسیتوز هموفاگوسیتیک

سلام من فرزندم مبتدا به بیماری hlh هست که ژنی بودنش رد شده با این حال گفتن پیوند باید بشود. هر کسی هم پیوند کرده فوت کرده .من چیکار کنم توروخدا راهنمایی کنید

سلام یکی از اقوام ما تو سن ۱۸ سالگی به این بیماری مبتلا شد و متاسفانه در کمتر از یک ماه بیماری به طرز عجیبی پیش رفت و به زندگی ایشون پایان داد.

خواهر زادم تو دو ماهگی براثر همین بیماری فوت کرد هیچ درمانی نداره

سلام پسرم دوسال اچ ال اچ داره ولی حالتش فرقینکرده توروخدا کسی اگه چیزی میدونه ازاین مریصی بهم بکه

۲سال به من گفتن لوکیمیا دارم، الان مشخص شده ‌‌‌‌اچ ال اچ هست. هرچقدرم تلاش، اخرش بی فایدست. امید به خدا، شاید زندگی بعدی بهتر بود.

دختر من در سن یکسالگی مبتلا به این بیماری شد بعد یک ماه تب تشخیص بیماری HLH براش گذاشتن هشت ماه تو بیمارستان درد کشید وشیمی درمانی شد آخرش هم فوت شد این نوع بیماری هیچ نوع درمانی نداره حتی پیوند مغزاستخوان هم هیچ کمکی بهشون نمیکنه

پسر من ۱۰ ماهش بود برای پیوند اماده شده بودیم که بیماری دوباره برگشت خورد وفوت شد هیچ راه درمانی نداره فقط خدا به خانوادهاشون صبر بده

دختری 10 ساله از اقوام ما با تب مقاوم که به دارو جواب نداد، به بیمارستان رفت و بعد از سه هفته درد شدید، تب،. از کار افتا دن کلیه ها و انجام دیالیز، آب آوردن ریه ها، تشنج، خونریزی داخلی و مغزی به کما رفت و بعد از یکهفته جان به جان آفرین تسلیم کرد.... بیماری‌هایی مثل روماتیسم، لوپوس، تب مدیترانه ای، لنفوم همش منفی بود طبق آزمایشات و بعد از فوتش نو‌شتن بعلت HLH بوده

فرزند من در 5 ماهگی علائمش شروع شد و متاسفانه اواسط 6 ماهگی فوت کرد. مشکوک به hlh بود ولی هیچ تشخیص قطعی ندادن. آزمایش واسه قطعی بودن بیماری ژنتیکی hlh ازش گرفته شد. جوابش از آلمان میاد و سه الی چهار ماه طول میکشه. خیلی بیماری خطرناکیه امیدوارم یه روز درمان قطعیش بیاد.

دختر هشت ماهم تو بیمارستان بستریه بهم گفتن اچ ال اچ داره ولی تست کرونا ازش گرفتن مثبت شد میشه اچ ال اچ نباشه کرونا باشه لطفا اگه کسی تخصص داره جواب بده

دختر من ۷ ماهه بود که با ورم زیر گوش که تشخیص اوریون دادن بردم دکتر ،بعد چون تری گلیسرید خونش بالا بود گفتن متابولیکه اما بعد از اینکه کبد و طحالش بزرگ شد و لکه های پتشی روی بدنش ظاهر شد گفتن لوسمی و بعد هم HLHهمراه لوسمی بعد ۱۸روز بچم پر کشید و رفت ، این بیماری لعنتی درمان نداره....

دختر من ۷ ماهه بود که با ورم زیر گوش که تشخیص اوریون دادن بردم دکتر ،بعد چون تری گلیسرید خونش بالا بود گفتن متابولیکه اما بعد از اینکه کبد و طحالش بزرگ شد و لکه های پتشی روی بدنش ظاهر شد گفتن لوسمی و بعد هم HLHهمراه لوسمی بعد ۱۸روز بچم پر کشید و رفت ، این بیماری لعنتی درمان نداره....

بچه ام تقریبا یک ماهه که بستری هستش ده روز اول رو همش آزمایش و سونو و ... و نهایتا تشخیص پزشک این بود که hlh هستش شیمی درمانی رو شروع کردن بعد از دو مرحله شیمی درمانی، وضعیت ظاهریش خیلی خوبه و اینکه تقریبا تمامی آزمایشات خونش روز به روز داره بهتر میشه، و حتی کلیه و کبد و طحالش هم نرمال شدن،واقعا نمیدونم این شرایط پایدار میمونه یا نه بچه رو ۴۰ روزه بود که با علائم تب بستری کردیم الان تقریبا یک ماه هم هستش که بستری شده.خیلی زود متوجه شدیم نمیدونم واقعا تشخیص بموقع و زود میتونه به درمانش کمک کنه یا نه اینجا که نظرات دوستان رو میخونم جیگرم میسوزه.

سلام کسی (پدارم)که وضعیت بچه اش پایدار شده بود الان چطوره؟

سلام.چرا کسی از وضعیت بچه پدرام خبر نمیده

سلام.وضعیت بچه آقا پدرام معلوم نشد

منم بچه م ۲مهش بود با تب مقاوم ۲۰روز تو بیمارستان دوام اورد و پر کشید و رفت در نهایت حدس hlh

وضعیت بچه آقاپدرام مشخص نشد

سلام کسی میدونه باازدست دادن یه بچه hlhبچه دوم سالم به دنیامیادیانه خواهشاجواب بدیدضروریه

ممنون خانم بانی میشه بپرسم شماآزمایش ژنتیک داده بودیدیانه ؟درکل چرااینجوری میشه یه بچه این بیماری به وجودمیاد؟ممنون جواب بدید

بچه من۱۷ماهگی تشخیص داده شد وقتی بهش داروی گیاهی میدادم حالش بهترمی شودولی وقتی بچم کرونا گرفت حالش که خوب خوب شد.بعد۲روزکه بردیم دکترحالت تهوع اسهال شروع شدبچم بستری شدتست کروناشم منفی.بچم خیلی ورم کرددردهم داشت.متاسفانه بعد۹روزبچم رفت منوتنهاگذاشت.نمی دونم چرابچه من این قدکه حالش خوب شده بودچرایهوحالش خراب شد

سلام.من هم یک بچه دختر داشتم hlhکه متاسفانه فوت شد.الان هم یک دختر دارم که hlhداره که باید پیوند بشه کسی بوده که بچش پیوند شده باشه و خوب شده باشه

سلام خانم بی نام میشه بپرسم شماآزمایش ژنتیک دادین وآیااینکه فامیل هستین ؟ممنونم جواب بدید

سلام.بله آزمایش ژنتیک دادیم و لی آزمایشگاه بهمون نگفتن .فامیل نیستیم.ولی بیماری بچم FHLHیعنی فامیلیه.من و همسرم هر دومون یه ژن مشترک داریم

سلام بله ما آزمایش ژنتیک دادیم که من و همسرم یه ژن مشترک باهم داریم .فامیل هم نیستیم

خانم بینام شرمنده راه درمانی براژن مشترکتون وجودداره میشه بچه دوم آورد؟البته آزمایش دادیم ما ولی جوابش نیومده طول میکشه

خانم بینام شرمنده راه درمانی براژن مشترکتون وجودداره میشه بچه دوم آورد؟البته آزمایش دادیم ما ولی جوابش نیومده طول میکشه

کسی بچش پیوند شده جواب گرفته باشهظ؟ راستی دکتر حمیدیه بیمارستان طب کودکان بهترین دکتر پیوند هستش

کسی در این مورد پیوند شده،جواب گرفته باشه؟

سلام‌کسی از وضعیت بچه پدرام خبر داره

سلام‌کسی از وضعیت بچه پدرام خبر داره

درود من پسرم 37 سالش بود با تب شروع شد و بعد لرز و در نهایت از کار افتادن اندام‌های داخلی و در عرض15 روز فوت کرد

درود من پسرم 37 سالش بود با تب شروع شد و بعد لرز و در نهایت از کار افتادن اندام‌های داخلی و در عرض15 روز فوت کرد

پسرم الان ۱۴ سالشه مبتلا به HLH دو سال پیش اول ورود کرونا مبتلا به این بیماری شد بیماریش باتب شروع شد و دوماه طول کشیدتا به تشخیص برسند سه دفعه نمونه مغز استخوان گرفتن تا به این تشخیص رسیدند در حالی بچم کروناش مثبت شده بود بجم صحیح و سالم بود نمی دونم چرا این جوری شد شایدم کرونا باعثش بود یک سال شیمی درمانی شد آماده پیوند بود که یهو تکلم بچه سنگین شد و با آزمایشهایی که صورت گرفت ونمونه ای که از سر بچه گرفته شد معلوم شد بیماری پیش رفته ونتیجه این شد که ۲۰ جلسه پرتو درمانی انجام بشه که درنهایت بعداز پرتو درمانی پاهاش قدرتش رو ازدست داد والان باید زیر بغلش رو بگیریم تا راه بره با این همه مشکلات خدا رو شکر الان حال بچم خوبه وتحت درمانه دکترش هم آقای دکتر قاسمی در مشهد هستش انشاالله خدا همه مریضا رو شفا بده وصدرای من روهم شفا بده اللهی آمین

سلام ببخشید کسی هست که پیوند مغزو استخون زده باشه خوب شده باشه الان یکی از اقوام چند جلسه شیمی درمانی کرده ولی به تازگی آزمایشش از آلمان اومده تشخیص دادن فامیلی بوده بیماری و نیاز به پیوند داره بنظرتون خوب میشه اگه کسی میدونه بگه خواهشا

سلام ببخشید کسی هست که پیوند مغزو استخون زده باشه خوب شده باشه الان یکی از اقوام چند جلسه شیمی درمانی کرده ولی به تازگی آزمایشش از آلمان اومده تشخیص دادن فامیلی بوده بیماری و نیاز به پیوند داره بنظرتون خوب میشه اگه کسی میدونه بگه خواهشا

خانم محمدی بیماری پسرتون چی بود

سلام.بله دختر من بیمارستان طب کودکان دکتر حمیدیه پیوند شده فامیل نیستیم و جواب آزمایش فامیلی نشون داده

سلام بچه من ٤ ماهشه با تشخيص hlh الان يك ماهه بيمارستان بستريه و در حال شيمي درماني نميدونم واقعا بايد چيكار كنم دكترا هم هيچ چيز قطعي نميگن هر وقت هم سوال ميكنم ميگن اگه ناراضي ببرش خونه با رضايت شخصي!

آقای احمد شما کدوم شهر و کدوم بیمارستان هستید.بیماری hlhحتما باید عفونت کنترل بشه

آقای احمد شما کدوم شهر و کدوم بیمارستان هستید.بیماری hlhحتما باید عفونت کنترل بشه

پسرمنم همین بیماری کشت کاش درمانش پیدا میشد

پسرمنم همین بیماری کشت کاش درمانش پیدا میشد

پسر من سه سال و چهار ماهش بود.شش روز تب کرد و در بیمارستان اکبر مشهد بستری شد بعد دو هفته با نمونه ی مغز استخوان راهی بیمارستان شیخ شد.تشخیص اچ ال اچ بود .متاسفانه بعد چهل روز پر کشید و همیشه من وتنها گذاشت...متاسفانه این بیماری درمان نداره و باز هم متاسفانه که کادر درمان بیمارستان شیخ مشهد خصوصاً ای سیو افتضاح هست..پرستارهای بسیار کار نابلد و بی مسئولیتبزرگترین مشکل بیمارستان شیخ مشهد است

مامان دنیزم،دختر بهمن ماه امسال که بیاد میشه دوسال که ترکمون کرده..گاها میام این نظرات رو بخونم تا ببینم کسی نوشته که حال بچش خوبه یا نه، دختر کوچولوی من فقط ده روز تونست مقاومت کنه در برابر این بیماری لعنتی، حالا یه کوچولوی ۱۰ ماهه دارم که سالمه خدارو هزاران مرتبه شکر و سجده..ولی دخترم و خاطرات بیمارستان هیچوقت یادم نمیره..مامان ها و باباهایی که عزیزتون مبتلا به این بیماریه،براتون امیدو صبر ارزو میکنم..هرچی شد بیاین تو این نگثبت نظرات بنویسید،ماها همو نمیشناسیم اما دردمون یکیه

برج 1سال 98پسرم سرما خورده وکمی سرش گیج میرفت خواستم ببرمش دکترمتخصص ولی چون تعطیلات عیدنوروزبودتمام مطبهای تخصص تعطیل بودن ومجبورشدم ببرمش بیمارستان ابوذراهوازدکترخانم حیدری براش مسکن وداروی سرما خوردگی نوشت ولی بااصرامن گفتم که بستری نیمروزه باشه وبستریش کردن وازش آزمایش گرفتن وریزدنتا گفتش قبلش هم ازش آزمایش گرفته بودی بهشون گفتم بله یک ماه پیش درهمین بیمارستان آزمایش گرفتم وآزمایشش خیل خوب دراومدوگفتن این آزمایش با آزمایش یک ماه قبلش خیلی فرق میکنه وتمام رده های خونیش اومده پایین. بستریش کردن وآزمایش های مخصوص سرطان نوشتن همه هم خوب دراومدن ولی دکترای خوب ومتخصص همه برای تعطیلات به خارج وجاهی دیگه برای تفریح رفته بودن وفقط پرستاربودن که سوالشون بکنی باهت دعوا میکنن خلاصه اینقدآزمایش وسنوگرافی اینقددارو آنتی بیوتیک زدن که خونش انقدرقیق شد که اگه خون ازش دربیاد ازآمپولا دیگه خونش بندنمیادپلاکت نداشت بااینکه خونش بندنمیادبردنش ازآزمایش مغزواستخوان ازکمرش خون بردن که جای آزمایش کلی خونریزی کردوکلا مدت 14روزپسری ازجسم قوی ومحکم. روز19فرودین دکترا ازمرخصی برگشت گفتن خودتون برای هراتفاقی آماده بکنیدولقب بیماریش گذاشتن HLHومتسفانه 21فروردین ازدنیا رفت وبیشتروبیشتر مقصرا دکترا بودن که هیچ توجهی نکردن

پسر من ۱۰ سالشه که با علائم تب بالا و از پایین آمدن سلول های خونی تشخیص hlh براش گذاشتن سه ماه بستری بود الان خدارا شکر خوبه و گفتن بیماریش ژنتیکی نیست در اثر یک عفونت یا کرونا اینطوری شده میخواستم بدونم حالا که hlh ثانیه هست نیاز به پیوند داره یا اینکه این شرایط پایدار میمونه یا ممکنه خدایی نکرده بیماری برگشت بزنه اگه کسی می دونه راهنمایی کنه لطفاً

منم 2 تا نوزادم بعد یک ماهگی و بعد ی هفته بستری از دست دادم متاسفانه به دلیل hlh اولی زود فوت شد دیر بردیم و درمان اشتباه شد تو شهرستان و دکترا تشخیص ندادن hlh بوده سر دومی فهمیدیم که منو همسرم ی ژن مشترک داریم و همین باعث میشه که فرزندمون hlh بگیره و اولی هم hlh بوده

سلام پسر من هم با تب ناکهانی وراش های پوستی بردیم دکتر که هیچگونه تشخیص ندادن بعد به بیمارستان شیخ مشهد بردیم بار اول بستری بیماری تشخیص ندادن بار دوم مجدد با تب بالا مراجعه کردیم تشخیص HLhگذاشتن بیماری پسرم به درمان جواب نمیداد روز به روز بدتر میشد بعد از هفت ماه بادردهای که کشید به رحمت خدا رفت از خدا می خوام هیچ کودکی به این بیماری مبتلا نشه

سلام کسی بوده بچه‌اش با بیماری hlh درمان بشه؟ بعد از پیوند خوب شده باشه؟

سلام پسر من هفتادروزه بود با علائم تب بستری کردیم بعد گذشت یک ماه بیماری HIH دکتر فرهنگی مشهد تایید کرد الان داره شیمی درمانی میشه فعلا خداروشکر حالش خوبه من دوتا بچه ی سالم هم دارم نمیدونم میگن ژنتیکی هست دعا کنین برای پسرم که خوب بشه

سلام پسر من هفتادروزه بود با علائم تب بستری کردیم بعد گذشت یک ماه بیماری HIH دکتر فرهنگی مشهد تایید کرد الان داره شیمی درمانی میشه فعلا خداروشکر حالش خوبه من دوتا بچه ی سالم هم دارم نمیدونم میگن ژنتیکی هست دعا کنین برای پسرم که خوب بشه

پسرم 5ساله بود بیماری رو دکتر فرهنگی مشهد تشخیص داد گفت تا6ماه درمان میشه ولی بادرمان وشیمی درمانی روز به روز بدتر میشد به گفته خود پزشکان بیماریش به درمان جواب نمیداد