به گزارش خبرنگار مهر، علی ربانی، روز شنبه در نشست خبری دوازدهمین همایش بیماری های متابولیک ارثی که در مرکز طبی کودکان برگزار شد، اظهار داشت: هدف از برگزاری این همایش، نشان دادن اهمیت بیماری های تقریبا نادر به جامعه است.

وی با عنوان این مطلب که بیماری های متابولیک ارثی اغلب در ازدواج های فامیلی مشاهده می شود، گفت: این بیماری ها با چند اشکال همراه است، نخست اینکه بیماری همیشه و تا پایان زندگی بیمار، همراه اوست. 

ربانی ادامه داد: دومین اشکال این است که وقتی بیماری را تشخیص می دهیم تازه مشکلات آغاز می شود. زیرا، درمان این بیماری ها بسیار پر هزینه و گران است. 

رئیس دوازدهمین همایش بیماری های متابولیک ارثی، گفت: به عنوان نمونه ، در یکی از این بیماری ها می بایست از شیرهای مخصوص برای تغذیه بیمار استفاده کرد که هر قوطی آن یک میلیون تومان قیمت دارد و حداقل هر هفته سه الی چهار قوطی شیر می بایست تهیه شود.

ربانی ادامه داد: در سال ۹۵، فقط برای آنزیم درمانی بیماران mps ، چهار صد میلیارد تومان هزینه شده است که نشان می دهد درمان این بیماران چقدر گران است.

وی افزود: هدف ما در این همایش این است که به وزارت بهداشت راهکار ارائه بدهیم که چگونه بتوان از این هزینه کاست.

ربانی گفت: خانواده ای که در سال دو میلیارد تومان برای درمان یک بیمار متابولیک ارثی هزینه می کند، چگونه می تواند به امور دیگر فرزندان توجه کند و اساسا چنین هزینه ای، وحشتناک است.

وی افزود: ما باید به ارائه راهکارهایی برای جلوگیری از تولد چنین نوزادانی باشیم و برای همین منظور، لازم است از تکنولوژی پیشرفته ژنتیکی برای تشخیص این بیماری ها استفاده کنیم.

ربانی گفت: البته در حال تدارک این تکنولوژی هستیم تا بتوان از تولد این قبیل نوزادان پیشگیری کرد.