انجمن سندرم دان ایران

به‌یاد دارم در یکی‌از جلسات سخنرانی «دکتر فرخ سیف‌بهزاد»، بعد‌از پایان جلسه با ایشان راجع به کودکان سندرم دان و تحقیقاتی که در آمریکا و استرالیا شده صحبت‌کردم و هرگز فراموش نمی‌کنم که ایشان چقدر حمایت کردند و علاقمند بودند که برای این کودکان در ایران هم کاری انجام شود و مطالبی را هم که در‌این‌مورد و برگرفته از آخرین تحقیقات روز دنیا نوشته بودم، در هفته‌نامه‌ی پزشکی امروز به‌چاپ رساندند.

اجازه می‌خواهم بگویم خیلی از مطالب مقاله‌ی ۹ اردیبهشت، درگذشته درست بوده ولی امروز اطلاعاتی قدیمی و نادرست محسوب می‌شود. پروفسور ژروم لژون فرانسوی که حداقل ۳۰ سال از عمر خود را وقف کودکان با سندرم‌دان کرده بودند، از حامیان آنان بوده و عقیده داشتند که نباید حق زندگی کردن را از آنها بگیریم بلکه اگر امکانات را در اختیارشان بگذاریم، آنها هم می‌توانند منشاء خدمات مفیدی باشند. امروزه همکاران ایشان در فرانسه این راه را باتحقیقات مستمر ا‌دامه می‌دهند و امیدوارند که بتوانند در‌آینده این کروموزوم اضافی را بردارند. به قول پروفسور ژروم لژون، متخصص ژنتیک، این نوزادان از یک ماده‌ی بسیار ضروری برای بدن، اضافه‌دارند. در آمریکا دکتر لن لشین یکی‌از متخصصان و پژوهشگران به‌نام در رشته سندرم‌ دان است و پیشرفت زندگی افراد با سندرم دان، مرهون خدمات بزرگانی چون ایشان است. سالیان پیش، بسیاری از پزشکان در آمریکا بر‌این‌عقیده بودند که اولین گروه کودکانی که از طبقه‌بندی کودکان عقب‌مانده باید خارج شوند، کودکان با سندرم دان هستند و این کودکان باید در مدرسه‌ی عادی درس بخوانند. بعضی‌از کودکان با عمل‌جراحی صورت، چهره‌ای مطابق بقیه و به‌اصطلاح نرمال به‌دست آوردند ولی گروهی از پژوهشگران عقیده دارند نباید به‌خاطر نگاه مردم، کودک را به زیر تیغه‌ی چاقو بفرستیم بلکه بهتر است مردم عینک خود را عوض‌کنند. تجربه‌ی نگارنده در آمریکا و استرالیا در کار با کودکان و بزرگسالان با سندرم دان نشان داد که گروهی از آنها تنها و مستقل زندگی می‌کنند و گروهی ازدواج می‌کنند و حتی نوزاد ۴۶‌کروموزومی به‌دنیا می‌آورند.

خوشبختانه در ایران، بعد‌از تأسیس انجمن سندرم دان ایران، وزارت آموزش‌و‌پرورش در سال ۱۳۸۲ اعلام‌نمود آن دسته از کودکان سندرم دان که در تست سنجش قبول می‌شوند، در مدرسه‌ی عادی ثبت‌نام می‌گردند و اکنون آماری از پیشرفت آن دسته که دوره‌ی دبیرستان را به پایان برده و یا دانشجوی دانشگاه هستند و یا در مشاغل فروشندگی، تایپ، هنرهای دستی و... فعالیت دارند موجود است. همچنین با موافقت وزارت بهداشت و درمان و آموزش پزشکی برای قرص ۵میلی‌گرمی فولیک‌اسید نیز مجوز ساخت داده شد. انجام تست غربالگری به‌منظور اطلاع و آمادگی و برنامه‌ریزی والدین که از بدو تولد کودک، برای او برنامه‌ی توان بخشی شروع شود بسیار خوبست ولی هیچ مرجع و نهادی در ایران تاکنون نوزاد‌کشی و جنین‌کشی یا سقط این کودکان را مجاز ندانسته است.

در پایان به‌این وسیله از همه‌ی پزشکان عزیز و مسئولان و اساتید گرامی و خیرین بلند‌نظر و والدین  مقاوم و پرتلاش و مراکز مختلف و دانشجویان سخت‌کوش و علاقمندان دلسوز و همه‌ی کسانی که از هیچ کوششی دریغ نکردند و در این راه پر از سنگلاخ، همراه و یاری‌رسان اینجانب بوده‌اند صمیمانه سپاسگزارم و بهترین‌ها را برایشان آرزو دارم و بر روح پـُـر‌فتوح شـادروان «دکتر فرخ سیف‌بهزاد» و همه‌ی درگذشتگان دلسوز، درود می‌فرستم.